El lunes 1 de octubre en horario de 16:00 a 18:00, Isabel Olleta participará en la Conferencia Inaugural del Máster de Intervención e Innovación Educativa de la Universidad de La Rioja. En tema de la conferencia será «Audición: influencia en el desarrollo del lenguaje y procesos de aprendizaje».
La actitud de los padres ante los miedos de sus hijos es uno de los múltiples factores que los producen o mantienen. En este sentido, la familia juega un rol especialmente relevante como modelo y guía de la gestión emocional.
Diversos estudios, como el realizado por Fredikson, Annas y Wik (1997), han evidenciado que tanto los miedos como las fobias tienden a darse más en unas familias que en otras. Pero, ¿por qué sucede esto? Son varios los factores que entran en la ecuación cuando buscamos una explicación. Podemos decir que tanto la transmisión genética como la influencia ambiental, marcando ciertas pautas de aprendizaje, son vías por las que los padres juegan un papel importante frente a los miedos de sus hijos. Profundicemos a continuación.
Al parecer, la mejor manera de explicar la influencia de los padres en los miedos de sus hijos se fundamenta en la teoría de las tres vías de la adquisición del miedo (Rachman, 1977). Veamos cuáles son esas tres vías:
*Aprendizaje vicario o por observación: si un niño observa o presencia un miedo expresado por los padres o personas cercanas, puede imitar o modelar estas respuestas cuando se enfrente a situaciones similares (por ejemplo, si una madre siempre se aparta de los perros por miedo, probablemente sus hijos tiendan a realizar la misma conducta).
Hay estudios que determinan que pueden adquirirse miedos subclínicos o de intensidad más leve a través de este proceso. En el caso de los miedos más intensos o las fobias, por ética no ha podido estudiarse con humanos, pero sí que se ha evidenciado al observar las reacciones animales ante ciertos elementos.
*Transmisión de información negativa: la influencia basada en el aprendizaje por observación es reforzada por la transmisión de información negativa sobre el objeto de miedo o fóbico. Por ejemplo, la madre que se aparta de los perros puede expresar verbalmente el miedo, qué le ha llevado a tener miedo, a qué perros teme más, etc. Así, al niño le llega información negativa a través de conversaciones, historias o juegos, aspecto que determina de manera complementaria su reacción ante algo.
Asimismo, los niños también aprenden a reaccionar y pueden incluir en su repertorio conductual estrategias de afrontamiento inadecuadas, como la evitación (por ejemplo, el niño observa que el malestar de su madre se reduce cuando se aleja de la fuente del temor).
*Instrucciones de los padres: como hemos destacado, los niños también aprenden a reaccionar y pueden implementar en su repertorio conductual estrategias de afrontamiento inadecuadas como la evitación. Los padres ofrecen pautas o instrucciones que guían a los niños en sus estrategias de afrontamiento y refuerzan el hecho de que se pongan en práctica. Este fenómeno de incremento familiar de este tipo de respuestas se denomina “efecto miedo”.
Los padres, además, responden a las manifestaciones de miedo a la oscuridad, a los perros, a la separación, al colegio, etc., con afecto, ira o calma. Por su parte, el niño aprende que los padres muestran atención y preocupación ante sus temores, por lo que se refuerza la conducta y cada vez se manifiesta con mayor intensidad y frecuencia.
En definitiva, los padres y otras personas de referencia refuerzan el miedo y la evitación mediante mecanismos asociativos indirectos. Además, según muestran otros estudios apuntados por Valiente, Sandín y Chorot (2003), la influencia de la figura materna deja, por norma general, mayor huella en el origen y mantenimiento del miedo.
Como vemos, el papel de los padres en los miedos de sus hijos es especialmente relevante. Por ello, es esencial que cuidemos y analicemos tanto los temores propios como los de los niños y de qué manera estamos tratándolos.
Fuentes bibliográficas:
Fredikson, M., Annas, P., y Wik, G. (1997). Parental history, aversive exposure and the development of snake and spider phobia in women. Behaviour Research and Therapy, 35, 23-28.
Rachman, S. (1977). The conditioning theory of fear acquisition: A critical examination. Behaviour Research and Therapy, 15, 375-387.
Valiente, R., Sandín, B. & Chorot, P. (2003). Miedos en la infancia y en la adolescencia. Librería UNED, Madrid.
Artículo escrito por Raquel Aldana para lamenteesmaravillosa.com
Hace menos de un año, en octubre de 2017, se presentaba a la sociedad burgalesa la Asociación Dislexia Burgos y DEAS con el objetivo de facilitar el día a día de las personas con este trastorno neurobiológico crónico que afecta aproximadamente a un 10% de la población o con dificultades específicas de aprendizaje y de sus familias en el ámbito de Burgos y su provincia.
Desde ese momento, la actividad de la entidad se ha incrementado al igual que su visibilidad y el número de socios. «Actualmente contamos con 31 familias asociadas, una cifra muy buena y con la que estamos tremendamente satisfechos con menos de un año de recorrido de la asociación», explica Silvia González, presidenta de la entidad.
Precisamente una de las acciones con mayor repercusión para la asociación, socios, personas con dislexia y profesionales fue el curso de verano organizado por la Universidad de Burgos junto a la entidad, ‘¿Qué hay detrás del fracaso escolar? Visibilizando la dislexia’, que tuvo como objetivo conocer los avances científicos en la detección y tratamiento de la dislexia, difundir buenas prácticas en la detección y atención temprana, abordar nuevos métodos de intervención, debatir sobre el papel de la comunidad educativa y el desarrollo de metodologías docentes inclusivas.
Entre los ponentes, el logopeda y profesor de la Universidad Especializada de las Américas y de las Universidad Católica Santa María la Antigua en Panamá, Daniel Cubilla- de ascendencia burgalesa y con más de 17 años de experiencia trabajando con niños y adolescentes con dislexia- desarrolló una de las ponencias más interesantes, ‘Intervención logopédica en la Dislexia’.
El tratamiento de la dislexia «se aborda especialmente desde la logopedia, pero no debemos olvidar que el trabajo con personas con este trastorno debe ser integral», apunta Cubilla. Señala como «clave» en ese proceso el abordaje de la conciencia fonológica, que permite a la personas «saber qué es cada sonido y desde dónde se produce».
El hecho de que el sistema de aprendizaje español se centre en la lectura y la escritura «supone que desde que los niños empiezan a aprender a leer- entre 3º de Infantil y 1º de Primaria- lo que a sus ojos les hará ser un buen alumno, un buen chico, es leer y sobre todo hacerlo rápido».
Una meta que no van a conseguir los niños con dislexia a quienes «a la fuerza les va a ocasionar un conflicto interno, sintiendo que no valen o que son tontos, hasta que alguien les explique que no es así».
Esa situación conlleva «sufrimiento para los pequeños» y es que «incluso en detecciones precoces nos hemos dado cuenta que ya lo habían sentido, para ellos ‘leer es sufrir’», señala el experto. De ahí la importancia de un buen abordaje previo de la conciencia fonémica. «Deben aprender bien a identificar los sonidos que contiene el lenguaje oral antes de leer, los estudios confirman que los niños que llegan a la lectura sin haber cerrado su conciencia fonémica tienden a fracasar en la lectura».
En esa línea se mueven las nuevas vías de diagnóstico y tratamiento precoz. «Se trata de evaluar esa conciencia fonológica, cómo se cortan las palabras en sílabas y sonidos, cómo identifican e imaginan esos sonidos para intuir si tendrán problemas para afrontar la lectura», apunta Cubilla y hace hincapié en que «la relación entre la falta de conciencia fonológica y los trastornos de la lectura es directa y aunque no es el único ingrediente es uno de los principales».
Esta teorías «quedan demostradas con el éxito de otros sistemas donde el aprendizaje de la lectura se produce más tarde, tienen más éxito, como es el caso de los países nórdicos». Esos niños «son más maduros y ya se ha trabajado con ellos en los denominados prerrequisitos- conciencia fonológica, capacidades de orientación y de segmentación del lenguaje-, que les preparan para la lectura».
En la intervención de la dislexia, el experto señala tres aspectos clave. «Mejorar la conciencia fonológica y la memoria de trabajo secuencial y desarrollar el nombramiento automatizado rápido (RAN), que les permitirá acceder de manera rápida a una palabra que conocen bien». Tres áreas «en las que hay que incidir y en las que trabajar a lo largo del tratamiento».
Sin duda la dislexia condiciona la vida de una persona adulta y en el caso de los más pequeños «explica hasta el 40% de los casos de fracaso escolar en España», de ahí que «si un niño con dislexia logra terminar la Primaria con una lectura fluida, en el futuro será un adulto mucho más integrado».
En este aspecto, Cubilla hace hincapié en que actualmente existe una brecha en el diagnóstico y es que «hay niños que se diagnostican como disléxicos y no lo son, otros que pasan desapercibidos o por vagos y a otros que se les valora como posibles disléxicos». De ahí que «sea fundamental que si en una evaluación temprana ‘apunta maneras’ se trabaje con él de forma individualizada y se estimulen determinadas condiciones».
Acabar con la brecha de diagnóstico se torna clave y para ello «debemos apostar por un cribado previo y una estimulación preventiva», una táctica que según Cubilla «puede resultar polémica a nivel sanitario, pero que nos permite ayudar mucho a posibles niños con dislexia».
Así, para tratar de evitar el fracaso, el objetivo es trabajar con ellos antes de llegar a la lectoescritura, antes de los cuatro años. «En esa edad podemos ser capaces de detectar si un niño tiene riesgo de padecer trastornos de la lectoescritura, se puede desarrollar un perfil fonológico y sabemos que métodos y herramientas usar con ellos».
Las primeras señales de alarma «pueden empezar a vislumbrase en esa edad», comenta el experto y van desde «no entender una rima, no ser capaces de jugar al ‘veo veo’ o de separar las sílabas con una palmada». De ahí que «la conciencia fonológica sea un muy buen predictor de futuros trastornos de la lectura». En este sentido, los padres juegan un papel fundamental como observadores, «más que los docentes que tienen que trabajar a la vez con una veintena de niños».
A los padres, Cubilla les recomienda «motivar a los niños y sobre todo acompañarles a su ritmo porque si a un niño se le pide que haga algo para lo que aún no está preparado solo lograremos generar en él frustración».
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Fuente: DiarioBurgos
La pérdida auditiva se ha convertido, en los últimos años, en una de las principales preocupaciones en el ámbito de la salud. Según datos de la OMS, en el mundo hay más de 400 millones de personas que sufren algún tipo de pérdida de audición, poniendo de relieve el aumento de casos en los que, de manera temprana, comienzan a sentirse los síntomas de una menor capacidad auditiva.
En este escenario se llevan a cabo también diversos estudios que pretenden arrojar luz acerca de las repercusiones que a largo plazo tiene una menor capacidad de escucha. Entre los más recientes destaca el publicado por The Lancet, que explica que el deterioro cognitivo es una de las principales causas de desarrollo de demencia en la tercera edad.
Sin embargo, pese a que los estudios son cada vez más concluyentes en cuanto a que la protección de la salud auditiva es, a la vez, protección para el resto del organismo y en especial del cerebro, lo cierto es que los ciudadanos aún olvidan cuidar sus oídos igual que hacen con otros sentidos, por ejemplo, con la vista. Esta es una de las principales conclusiones a las que ha llegado un reciente análisis elaborado por Oticon, empresa especializada en audiología, que ha querido conocer un poco más sobre los hábitos de los españoles y su relación con el cuidado de los oídos.
Según datos de la compañía, el 69% de los españoles conoce a alguien con problemas auditivos, demostrando el dato avalado por la OMS de que se trata de un problema en expansión. Del total de personas con déficit auditivo, los encuestados aseguran que el 62% lleva audífono y afirman que este ha ayudado al 95% a mejorar su relación con el entorno.
Además, el 39% reconoce que estas personas llegaron a sufrir aislamiento antes del empleo de audífonos, y es que una de las principales consecuencias de la pérdida auditiva es que las personas que la padecen, debido al elevado esfuerzo que tienen que realizar para comprender el mensaje con propiedad, optan por evitar las reuniones sociales o los lugares con mucha afluencia.
Continuando con la información, cabe destacar que de estas personas que han optado por el uso de audífonos, el 67% se vio animado a hacerlo por alguien de su entorno, mientras que solo el 33% lo hizo por iniciativa propia. A pesar de que familiares y amigos suelen apoyar al paciente, lo cierto es que aún se tarda en acudir al especialista en busca de ayuda, ya que el 40% dejó pasar entre uno y cinco años hasta que decidió ponerle remedio a su pérdida de audición, y un 30% más de cinco años.
En este caso se observa una clara diferencia respecto, por ejemplo, al uso de gafas, ya que una persona con problemas de visión suele tardar en acudir al médico menos de la mitad del tiempo que se tarda cuando se experimentan problemas auditivos.
Oticon ha centrado su atención también en las rutinas que pueden afectar a la audición, por lo que ha consultado acerca del volumen empleado a la hora de escuchar música o ver la televisión. En este sentido, solo el 30% de las personas reconoce que emplea un volumen elevado, y el 87% de ellos afirma saber que se trata de una práctica perjudicial para su salud.
Continuando con el volumen, llama la atención que solo el 4% emplee tapones o protectores cuando acude a conciertos, festivales o eventos con ruido elevado, aunque sí está un poco más extendido el uso de tapones en la piscina o playa (6%). “Este dato es especialmente significativo, ya que una de las primeras recomendaciones que hacemos cuando se acude a eventos donde prevemos exceso de decibelios es precisamente el uso de protectores, ya que ayudan a amortiguar el efecto sobre el tímpano.
De hecho, cada vez se están detectando más casos de problemas auditivos en jóvenes debido a este tipo de actividades, que se pueden disfrutar igual con tapones o protectores”, explica José Luis Blanco, jefe de audiología de Oticon España.
Pese a esta falta de protección auditiva, el 51% asegura que nunca ha sufrido ningún problema en sus oídos, frente el 34% que reconoce haber padecido otitis, y el 11% que en alguna ocasión ha sentido pitidos.
“Este análisis arroja luz acerca de la situación actual de la sociedad, ya que, aunque aún no existe una gran concienciación en relación a los hábitos recomendados para garantizar una mejor salud auditiva, lo cierto es que el 86% de las personas que actualmente no padecen ningún problema auditivo irían al médico ante los primeros síntomas de pérdida de audición. Y lo que es mejor, el 90% usaría audífonos si tuviera un problema real”, concluye José Luis Blanco.
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Fuente: Discapnet
«Nunca he oído en silencio». Con esta demoledora frase, la periodista Carme Chaparro ilustra el drama que sufre desde que tiene uso de razón, un silbido constante en el oído. El tinnitus es una enfermedad que poca gente conoce. Sin embargo, ahí está, invisible, pero sonora, avanzando de forma sibilina.
Actualmente, se estima que el 5% de la población mundial lo padece y se espera que la cifra aumente en poco tiempo. Es decir, en unos años más de 400 millones de personas nunca más volverán a oír el silencio.
«El tinnitus es un sonido percibido en uno o en los dos oídos que no tiene una fuente exterior que sea su origen». Ésas son las palabras de Josep Boronat, presidente de la Asociación de Personas Afectadas por Tinnitus (APAT).
Si bien la definición parece sencilla, su origen se dibuja más difuso: «Las causas más comunes son la pérdida de audición por la edad, estar sometido continuamente a ruidos intensos, traumatismos, fármacos ototóxicos -medicamentos con efectos secundarios para el sistema auditivo-, otitis mal curadas, problemas cervicales, estrés, etc».
Con causas más o menos definidas, los acúfenos -nombre popular de la enfermedad- tienen una consecuencia clara: «Pérdida de calidad de vida», algo que explica Boronat y que corroboran los testimonios de quienes la padecen: «Nadie se hace a la idea de lo agobiante que es vivir con un zumbido constante en el oído.
Al principio piensas que se lo ha inventado tu cerebro, pero existe y es algo que sólo escuchas tú», explica para ZEN un aquejado.
Por desgracia, a veces los pitidos no vienen solos, sino como parte de una dolencia más severa, el Síndrome de Ménière, una «enfermedad degenerativa que afecta al oído interno y cuyo origen es completamente desconocido», según declara el presidente de la Asociación Síndrome de Ménière España (ASMES), Roberto Calderón.
La hipoacusia -pérdida de audición- y los vértigos son los otros dos componentes que conforman el cuadro clínico de Ménière. Estos se pueden dar en mayor o menor intensidad, pero el camino es el mismo, una carrera sin frenos hacia la sordera.
Calderón explica así el comienzo de su batalla: «Empecé a notar unas molestias en el oído. Al principio pensé que era otitis, pero después de seis meses me dio la primera crisis de vértigos, en pleno trabajo. Ahora tengo un 90% de pérdida de audición en un oído y un 60% en otro».
Los vahídos suelen ser el mayor miedo de este trastorno. Se presentan en cualquier momento y lugar y, además, pueden dejar a la persona sin percepción alguna de equilibrio, como le ocurrió a Marta Peón: «Un vértigo me postró en una silla de ruedas durante cuatro meses.
Después de eso tuve que empezar de cero mi vida, aprender a andar, a vestirme, a sentarme, a levantarme…». Las consecuencias físicas no son las únicas con las que hay que batallar. Las psicológicas, como ansiedad, insomnio y depresión, son el otro frente.
De momento, no existe un tratamiento universal, aunque hay métodos para mitigar la situación: «Para calmar el Ménière se suele administrar medicación paliativa, inyectar corticoides o recurrir a métodos más agresivos, como la operación», explica Calderón, que vislumbra esperanza en una investigación estadounidense que trabaja con unos implantes vestibulares para devolver el equilibrio a la persona: «Si funcionase, por ejemplo, podría volver a correr», comenta emocionado. Parece un sueño bastante sencillo. El de Marta es volver a viajar y el de otros, simplemente, dormir.
Los aquejados de tinnitus están en la misma situación de incertidumbre, aunque un nuevo horizonte se abre ante ellos. Una investigación publicada el pasado 3 de enero en la revista ‘Science Translational Medicine’ informa sobre un tratamiento experimental que ha logrado acabar con los pitidos del 20% de los participantes y que redujo los del 80% restante.
El método consiste en una intervención por estimulación que alterna sonidos breves con pulsos en el cuello y la mejilla. A pesar de las buenas noticias, hay que seguir trabajando, entre otras cosas, para dar a estas enfermedades la importancia que merecen. «En general, las instituciones no reconocen estos síndromes. Existen pocas clínicas públicas que los traten», explica conciso Boronet.
A la espera de una cura, el mejor tratamiento que existe es la fuerza interior: «La etapa fundamental es aceptarlo, reinventarte. Esto no es mortal, mira la positivo y sigue adelante», termina Roberto Calderón.
Artículo escrito en elmundo.es
Tal y como afirma el National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD), la pérdida súbita de la audición neurosensorial, comúnmente conocida como sordera súbita, se produce como una pérdida rápida e inexplicable de la audición.
Esto, por lo general, ocurre en un solo oído y puede suceder de pronto o poco a poco durante varios días. Esta condición médica es una emergencia médica, por lo que cualquier persona que sufra una pérdida súbita de audición, debe acudir inmediatamente al médico. Es esencial la premura, pues la posibilidad de recuperación es mayor si la pérdida se trata a tiempo.
Ocurre que a veces las personas que sufren sordera súbita, no consultan a los especialistas médicos con rapidez porque justifican la pérdida por alergias, sinusitis, cera que tapa el conducto auditivo, etc. Sin embargo, este retraso en el diagnóstico, ocasiona un retraso en el tratamiento, lo que puede hacer disminuir su eficacia, ocasionando que la pérdida sea irreversible.
9 de cada 10 personas con sordera súbita pierden audición en un solo oído. Esto se diagnostica con una prueba audiológica, la cual debe mostrar una pérdida de al menos 30 dB en tres frecuencias conectadas. Una pérdida de audición de 30 dB haría que una conversación normal se escuchara como si fuera un susurro.
Hay muchas personas que lo notan al despertarse por las mañanas, otras al llamar por teléfono, otras tras un fuerte sonido explosivo, otras tras un mareo, etc. Como vemos, hay multitud de maneras de experimentar esta pérdida auditiva.
La mitad de las personas afectadas llegan a recuperar su audición, pero para ello es esencial acudir al médico cuanto antes. Es más, el 85 por ciento de los que reciben tratamiento de un otorrinolaringólogo recuperan parte de su audición.
Los expertos calculan que la sordera súbita afecta a una de cada 5,000 personas cada año, y por lo general, son adultos de 40 a 59 años. Es posible que el número real de casos nuevos de sordera súbita sea mucho mayor cada año, ya que muchos casos no se diagnostican. Muchas personas se recuperan rápidamente y nunca buscan ayuda médica.
Las causas de la sordera súbita son muy difíciles de identificar, siendo solo posible en un 10-15% de los casos identificarlas. A veces, la aparición de la sordera súbita está vinculada con intensos episodios de sobrecarga emocional, de gran estrés. Sin embargo, las causas más comunes son:
Esta condición debe seguir siendo estudiada para dar cada vez una respuesta más adecuada desde el ámbito médico. No obstante, recordemos lo esencial que es acudir a los profesionales médicos con la mayor premura.
Ya está abierto el plazo para la solicitud de las becas y ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo. El plazo de solicitud está abierto hasta el 27 de septiembre. Estas ayudas están destinadas a:
-Alumnado con necesidad específica de apoyo educativo derivada de discapacidad o trastorno grave de conducta.
-Alumnado con necesidad específica de apoyo educativo asociada a altas capacidades.
La solicitud de estas ayudas tiene que partir del centro educativo, aunque los apoyos (psicopedadógico y logopédico) se realizan siempre en centros externos.
-Para el caso de presentar necesidad específica de apoyo educativo derivada de discapacidad o trastorno grave de conducta, se requerirá acreditarlo por alguna de las siguientes vías:
*Certificado de un equipo de valoración y orientación de un centro base del Instituto de Mayores y de Servicios Sociales u órgano correspondiente de la comunidad autónoma.
*Certificado de un equipo de orientación educativa y psicopegógica o del departamento de orientación dependientes de la administración educativa correspondiente.
*Certificado de discapacidad.
-Si el solicitante requiere ayuda para reeducación pedagógica o del lenguaje, se requerirá, además de la anterior, la siguiente documentación:
*Certificación expedida por el inspector de la zona en la que se acredite la necesidad de recibir estos tratamientos por la inexistencia o insuficiencia de la atención pedagógica proporcionada por el centro en el que está escolarizado el alumno solicitante y la inviabilidad de matriculación del alumno solicitante en un centro que disponga del servicio de reeducación requerido.
*Informe específico del equipo de orientación educativa y psicopedagógica o del departamento de orientación en el que se detalle la asistencia educativa y las horas semanales que se consideren necesarias para su corrección, así como, en su caso, las prestadas por el centro, la duración previsible de la misma y las condiciones que garanticen su prestación.
*Memoria expedida por el centro o reeducador que preste el servicio en la que conste información detallada de las características del mismo, incluyendo número de horas semanales y especialista que lo presta así como del coste mensual.
*Declaración responsable de la persona que imparta la reeducación pedagógica o del lenguaje de que reúne los requisitos de formación establecidos en la convocatoria.
-Si la unidad familiar superara los límites económicos establecidos en la convocatoria para las ayudas directas, pero tuviera la condición de familia numerosa, la unidad de becas que tramite su solicitud podrá proponer de oficio la concesión de subsidio; en ese caso, se requerirá presentar la documentación que demuestre dicha condición de familia numerosa a 31 de diciembre de 2017.
-Para el caso de presentar necesidad específica de apoyo educativo asociado a altas capacidades intelectuales:
*Certificado de un equipo de orientación educativa y psicopedagógica o del departamento de orientación dependiente de la administración educativa correspondiente.
*Memoria expedida por el centro o el reeducador que preste el servicio en la que conste las características de dicho servicio, así como las horas semanales, el especialista que lo presta y el coste.
En torno al autismo hay numerosos mitos que han sobrevivido a los avances científicos, y lo han hecho a reguardo en el seno de la sociedad. Estas creencias están muy extendidas y, evidentemente, en vez de contribuir a generar una imagen ajustada de las personas con autismo y la condición en sí, perpetúan un esquema inadecuado y erróneo del trastorno.
Son precisamente las ideas preconcebidas las que se alzan como barreras para la adaptación de las personas con un trastorno del espectro autista (TEA). Por eso es esencial que hagamos un repaso de aquellos mitos más extendidos; así, el objetivo será derribarlos y facilitar la visión más cercana a la realidad posible.
Dona Williams, diagnosticada de autismo de alto funcionamiento, afirmó que «el Autismo no es como un rompecabezas al que la falta una pieza, sino como varios rompecabezas distintos con piezas de más y piezas de menos».
Las personas con TEA no tienen por qué alejarse de los demás, rechazar el contacto o buscar la soledad constantemente. De hecho, muchos niños disfrutan enormemente de las cosquillas, de los abrazos y de juegos de contacto. Además, muchos adolescentes y preadolescentes desean pertenecer a un grupo social con el que identificarse y compartir momentos, además de aficiones e intereses.
Puede que, debido a que su comprensión del mundo social es distinta y tienen problemas para desarrollar unas habilidades sociales normativas, las relaciones sociales les generen ansiedad. Ciertas reacciones pueden llevarnos a pensar que su condición les hace SER evitativos; sin embargo, esto no es así. Puede que en alguna ocasión tengan comportamientos evasivos para evitar la tensión, pero no es algo que caracterice a estas personas.
Tenemos la responsabilidad de darle una vuelta a nuestra concepción y facilitar que las relaciones sociales generen menos tensión. Por ejemplo, dado que el contacto visual es costoso e incómodo en muchos casos, se trata de no exigir o ridiculizar la tendencia a mirar hacia otro lado.
«Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto».
-Wendy Lawson-
Podemos tener la sensación de que las personas con autismo no conectan. Sin embargo, lo que ocurre es que su conexión tiene otro puerto, otra vía de sintonización. Aceptar que no solo nuestra manera de relacionarnos y de interesarnos por el mundo es la correcta es el primer paso para comprender mejor esta condición.
La herida del rechazo puede llevar a desarrollar patologías como la depresión y la ansiedad en personas con trastorno del espectro del autismo. Sentirse diferentes y excluidos puede llegar a generar un dolor emocional inmenso, sobre todo a partir de la adolescencia, etapa en la que el deseo de relación puede adquirir mayor relevancia.
«Reconoce que somos igual de extraños el uno para el otro, y que mi forma de ser no es simplemente una versión deteriorada de la tuya».
-Jim Sinclair-
Este es uno de los mitos más extendidos y más dañinos que existen en torno al autismo. Su origen está en que su manera de expresar las emociones y los sentimientos es diferente o poco convencional; sin embargo, esto no significa que la afectividad sea un área inexistente en las personas con autismo.
Las personas con autismo pueden tener dificultad para ponerle palabras a lo que sienten o para expresarlo de la manera socialmente convenida, pero este hecho no implica que los sentimientos y las emociones no estén ahí. Aman a sus seres queridos y sienten pesar y alegría, así como toda la gama de emociones y sentimientos existentes.
La agresividad, los comportamientos autolesivos y otros problemas de conducta no se constituyen como sintomatología propia del autismo. Si bien hay personas que presentan en algún momento este tipo de comportamientos, no debemos olvidar que esta realidad obedece al déficit de recursos comunicativos.
Cuando los demás no nos entienden o no sabemos expresar con palabras o con actos qué queremos, cómo nos sentimos o simplemente nuestra inquietud, las personas tendemos a manifestar comportamientos agresivos. Esto es así en cualquier condición, sea o no sea autismo de lo que hablemos.
Por ejemplo, los niños con un desarrollo normotípico suelen tener, alrededor de los 2-4 años, intensas rabietas. Esto ocurre porque en este momento su mente va por delante de su capacidad expresiva y, por lo tanto, la comprensión del entorno es menor a lo deseado y esperado.
Este es solo un ejemplo que nos sirve para comprender que la capacidad expresiva y los recursos comunicativos se dan la mano con nuestros comportamientos y la expresión emocional que realizamos a través de ellos.
«Cuando las rabietas empezaban y la visita llegaba a su fin, nos esperaba otra tarde horrenda y otra noche de insomnio. No siempre es fácil congeniar con quienes no entienden el autismo o, lo que es peor, con quienes siempre creen saber más que uno».
-Hilde de Crercq-
Este mito ha sido perpetuado por series como «The Big Bang Theory», en la cual el protagonista, Sheldon, manifiesta sintomatología propia del espectro del autismo combinada con un gran habilidad lógico-matemática. Asimismo, en la actualidad se ha corrido la voz de que personas con grandes habilidades como Leo Messi o Robbie Williams tienen diagnósticos de autismo, concretamente de síndrome de Asperger.
Lejos de entrar a debatir si esta afirmación es o no correcta, debemos saber que solo el 10% de las personas con diagnóstico dentro del espectro del autismo, muestran islotes de habilidad en un dominio concreto. No debemos esperar que una persona con diagnóstico de TEA sea un genio. Esta expectativa puede generar gran frustración y sensación de ineficacia y fracaso tanto en la familia como en la persona diagnosticada.
Todas las personas con autismo progresan y aprenden a lo largo de su etapa vital. Algunas personas poseen un ritmo más rápido que otras, pero todas las personas avanzan en las diferentes áreas del desarrollo. Asimismo, es muy importante que todas las personas, sea cual sea su condición, reciban la mejor educación posible, pasando esta por ser una educación inclusiva que proporcione la oportunidad a estas personas de desarrollarse en un entorno adecuado a sus necesidades.
«El cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para ellas. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez».
-Donna Williams-
Como hemos dicho, en la actualidad estos 6 mitos (y otros tantos) circulan alrededor del autismo. Es más, incluso entre los profesionales de la salud y de la educación circulan mitos e irrealidades que hacen daño a la percepción que tenemos de esta condición. Por eso es esencial que ilustremos nuestro conocimiento con la realidad y que asumamos la responsabilidad de desterrar cualquier idea preconcebida que limite el desarrollo de estas personas.
NOTA: Si el lector está interesado en profundizar en la comprensión y el afrontamiento del autismo, se recomienda la lectura del libro El niño al que se le olvidó cómo mirar, de Juan Martos y María Llorente (Equipo DELETREA).
Artículo de Raquel Aldana escrito para lamenteesmaravillosa.com
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas-FIAPAS es una organización de ámbito nacional, con implantación en todo el Estado, que trabaja por el apoyo a las familias y la inclusión de las personas sordas.
Uno de sus objetivos es la eliminación de las barreras de comunicación y promover la accesibilidad en todos los ámbitos. Por ello, desde su origen, FIAPAS ha desarrollado una larga trayectoria de acciones encaminadas a favorecer la vida autónoma, la inclusión y la participación social de las personas con discapacidad auditiva, en igualdad de condiciones y de oportunidades.
En este marco de actuación, en 2018, FIAPAS pone en marcha el Servicio para el Acceso a la Información y a la Comunicación de las Personas con Discapacidad Auditiva, financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Fundación ONCE.
Desde este Servicio se desarrollan dos vías de actuación: Acciones de Incidencia Política y Social y Acciones de Apoyo a la Accesibilidad a través de recursos de apoyo a la audición y a la comunicación oral (bucle magnético y subtitulado). Todo ello en respuesta a las necesidades y demandas de las personas sordas y de sus familias y en consonancia con nuestro actual marco normativo.
Hoy es el Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH. Por este motivo, hoy compartimos el Manifiesto realizado por la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH)
Como pone de relieve el Profesor Dr. Russel Barkley en la solicitud que ha dirigido a la Organización Mundial de la Salud, el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es una patología psiquiátrica grave que afecta en torno a un 5-7% de los niños y a un 4-5% de los adultos en todo el mundo. Se trata de un trastorno suficientemente conocido y estudiado en la literatura científica desde hace más de un siglo. Debe remarcarse que el TDAH constituye una de las patologías de la esfera de la salud mental con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas.
En la infancia y adolescencia el TDAH perturba gravemente el desempeño educativo llevando en muchos casos al fracaso escolar, el funcionamiento de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados.
En la edad adulta se ha constatado que el TDAH repercute negativamente en áreas tales como las conductas sexuales de riesgo, el riesgo de embarazos en adolescentes, los accidentes, la conducción temeraria de vehículos, la mala gestión financiera y, por supuesto, la actividad laboral. Ocasiona además un impacto significativo sobre el matrimonio y la crianza de los hijos.
La evidencia científica ha puesto de manifiesto que el TDAH es en gran medida resultado de factores genéticos en la mayoría de los casos, si bien también puede aparecer como consecuencia de daños prenatales en el desarrollo del cerebro y, en un pequeño porcentaje, se debe a lesiones cerebrales ocasionadas después del nacimiento.
Los factores ambientales, que no parecen jugar un papel relevante en la etiología inicial de TDAH, tienen sin embargo una marcada influencia en su evolución, que se ve condicionada por la alta comorbilidad con otros trastornos mentales y del aprendizaje, por el grado de deterioro experimentado en las principales áreas de la vida de las personas afectadas y por la accesibilidad a los recursos para el adecuado diagnóstico y tratamiento.
Por otra parte también debe remarcarse que el TDAH se encuentra entre las patologías psiquiátricas con más posibilidades de abordaje terapéutico. La mayoría de los afectados (entre el 75% y el 90%) responden positivamente a los tratamientos disponibles, incluida la medicación, con un mayor grado de mejoría en las áreas más significativas de su vida que la que se consigue en cualquier otra condición psiquiátrica.
La sociedad debe saber que las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar las personas con TDAH no se deben a la inexistencia de tratamientos efectivos sino a la insuficiente conciencia sobre este trastorno, a las limitaciones y restricciones para el acceso a médicos y especialistas con conocimientos específicos y a la variable disponibilidad de servicios de diagnóstico y tratamiento.
Por todo ello la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH), entidad inscrita en la Sección segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el número nacional F-2296, que agrupa a asociaciones de familiares y afectados por el TDAH de todas las Comunidades Autónomas de España, asume la iniciativa de solicitar a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH. Para el logro de este objetivo, la FEAADAH ha iniciado una campaña de recogida de apoyos de personas e instituciones que avalen y sustenten con su firma la petición a la OMS para que lleve a cabo esta declaración.
