En la feria de San Pedro de Alcántara hubo este año un rato de tranquilidad. Durante un par de horas no se escuchó el ruido ensordecedor que acompaña a cada atracción, y hasta el feriante dejó de anunciar la rifa a gritos. La jarana paró para que una treintena de niños con trastorno de espectro autista (TEA) pudieran disfrutar de la fiesta, probablemente por primera vez en su vida.

La  Asociación Principito logró convencer a los feriantes de que concedieran un par de horas de respiro desde las cinco a las siete de este jueves. «Es una iniciativa que surgió porque nuestros niños no pueden ir a la feria», explica Beatriz Ruiz, que forma parte de la asociación. Aunque una tromba de agua retrasó un poco el momento, finalmente los niños y niñas con TEA pudieron disfrutar de las atracciones como cualquier otro.

Los TEA afectan de forma diversa a cada persona que los sufre, pero se caracterizan en general por la dificultad para procesar la información del entorno, ya sea auditiva, visual o táctil. En la mayoría de los casos, los niños se sienten bombardeados por la información que reciben de sus sentidos.

Ese trastorno en el procesamiento sensorial causa problemas de aprendizaje, conducta y coordinación, y afecta a sus relaciones sociales, a su autonomía personal, a sus habilidades para el juego y a su misma capacidad de comunicarse.

Una feria, donde se reciben estímulos sensoriales por todos los canales, de forma continua y agresiva, puede convertirse en un infierno para un niño o niña con TEA. «Yo nunca había podido estar más de una hora con mi hijo, que tiene cuatro años», comenta Ruiz.

Las luces, la música y los gritos, que generan en cualquiera un estado de excitación, pueden provocar un efecto devastador en un pequeño con TEA. Los dos días siguientes a una exposición de este tipo suelen ser muy problemáticos. «Un niño hipersensible va a escuchar un ruido como si fuera por un altavoz. Se les descompone la cara, se ponen muy nerviosos y quienes tienen problemas más severos echan a correr».

Sin embargo, esto no les quita las ganas de ir a la feria. «Intentamos llevarles y hacer una vida normal. Hacer lo que hace todo el mundo. Ellos quieren ir a la feria porque sus compañeros van. Son niños por encima de todo», señala Ruiz, madre de un niño de cuatro años. Por eso, a la asociación se le ocurrió plantear una iniciativa novedosa: que los feriantes apagaran la música y sus reclamos durante un rato.

La idea fue bien recibida por la  tenencia de alcaldía de San Pedro de Alcántara (perteneciente a Marbella). Los feriantes la aceptaron finalmente y eligieron la tarde del jueves para llevarla a la práctica. Unos treinta niños con TEA disfrutaron de la feria. «Nos lo agradecieron todos lo que fueron a esa hora, porque cada vez ponen la música más alta», comenta Ruiz.

Ella y otros padres y madres fundaron la Asociación Principito hace apenas un año, con la idea de facilitar el acceso a la formación de las familias con niños y niñas con TEA. Organizan charlas, talleres y cursos: «Cuanto más comprendes el autismo más comprendes a tus hijos».

Trastornos del espectro autista: 1 de cada 160 niños

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha detectado un «aparente incremento de la prevalencia» de estos trastornos en los últimos 50 años, para la que encuentra varias «explicaciones posibles», entre ellas una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y una mejor comunicación.

Los trastornos del espectro autista afectan a 1 de cada 160 niños, según las estimaciones de la OMS, que ha pedido que las intervenciones individuales se acompañen de medidas más generales «que hagan que los entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos».

Durante un rato algo así ocurrió en una feria de la Costa del Sol. Durante un par de horas, treinta niños y niñas pudieron disfrutar de las atracciones de la feria igual que los disfrutan sus compañeros y amigos.

Noticia extraída de diario.com

Hace menos de un año, en octubre de 2017, se presentaba a la sociedad burgalesa la Asociación Dislexia Burgos y DEAS con el objetivo de facilitar el día a día de las personas con este trastorno neurobiológico crónico que afecta aproximadamente a un 10% de la población o con dificultades específicas de aprendizaje y de sus familias en el ámbito de Burgos y su provincia.

Desde ese momento, la actividad de la entidad se ha incrementado al igual que su visibilidad y el número de socios. «Actualmente contamos con 31 familias asociadas, una cifra muy buena y con la que estamos tremendamente satisfechos con menos de un año de recorrido de la asociación», explica Silvia González, presidenta de la entidad.

Precisamente una de las acciones con mayor repercusión para la asociación, socios, personas con dislexia y profesionales fue el curso de verano organizado por la Universidad de Burgos junto a la entidad, ‘¿Qué hay detrás del fracaso escolar? Visibilizando la dislexia’, que tuvo como objetivo conocer los avances científicos en la detección y tratamiento de la dislexia, difundir buenas prácticas en la detección y atención temprana, abordar nuevos métodos de intervención, debatir sobre el papel de la comunidad educativa y el desarrollo de metodologías docentes inclusivas.

Entre los ponentes, el logopeda y profesor de la Universidad Especializada de las Américas y de las Universidad Católica Santa María la Antigua en Panamá, Daniel Cubilla- de ascendencia burgalesa y con más de 17 años de experiencia trabajando con niños y adolescentes con dislexia- desarrolló una de las ponencias más interesantes, ‘Intervención logopédica en la Dislexia’.

El tratamiento de la dislexia «se aborda especialmente desde la logopedia, pero no debemos olvidar que el trabajo con personas con este trastorno debe ser integral», apunta Cubilla. Señala como «clave» en ese proceso el abordaje de la conciencia fonológica, que permite a la personas «saber qué es cada sonido y desde dónde se produce».

El hecho de que el sistema de aprendizaje español se centre en la lectura y la escritura «supone que desde que los niños empiezan a aprender a leer- entre 3º de Infantil y 1º de Primaria- lo que a sus ojos les hará ser un buen alumno, un buen chico, es leer y sobre todo hacerlo rápido».

Una meta que no van a conseguir los niños con dislexia a quienes «a la fuerza les va a ocasionar un conflicto interno, sintiendo que no valen o que son tontos, hasta que alguien les explique que no es así».

Esa situación conlleva «sufrimiento para los pequeños» y es que «incluso en detecciones precoces nos hemos dado cuenta que ya lo habían sentido, para ellos ‘leer es sufrir’», señala el experto. De ahí la importancia de un buen abordaje previo de la conciencia fonémica. «Deben aprender bien a identificar los sonidos que contiene el lenguaje oral antes de leer, los estudios confirman que los niños que llegan a la lectura sin haber cerrado su conciencia fonémica tienden a fracasar en la lectura».

En esa línea se mueven las nuevas vías de diagnóstico y tratamiento precoz. «Se trata de evaluar esa conciencia fonológica, cómo se cortan las palabras en sílabas y sonidos, cómo identifican e imaginan esos sonidos para intuir si tendrán problemas para afrontar la lectura», apunta Cubilla y hace hincapié en que «la relación entre la falta de conciencia fonológica y los trastornos de la lectura es directa y aunque no es el único ingrediente es uno de los principales».

Esta teorías «quedan demostradas con el éxito de otros sistemas donde el aprendizaje de la lectura se produce más tarde, tienen más éxito, como es el caso de los países nórdicos». Esos niños «son más maduros y ya se ha trabajado con ellos en los denominados prerrequisitos- conciencia fonológica, capacidades de orientación y de segmentación del lenguaje-, que les preparan para la lectura».

En la intervención de la dislexia, el experto señala tres aspectos clave. «Mejorar la conciencia fonológica y la memoria de trabajo secuencial y desarrollar el nombramiento automatizado rápido (RAN), que les permitirá acceder de manera rápida a una palabra que conocen bien». Tres áreas «en las que hay que incidir y en las que trabajar a lo largo del tratamiento».

Condicionar la vida

Sin duda la dislexia condiciona la vida de una persona adulta y en el caso de los más pequeños «explica hasta el 40% de los casos de fracaso escolar en España», de ahí que «si un niño con dislexia logra terminar la Primaria con una lectura fluida, en el futuro será un adulto mucho más integrado».

En este aspecto, Cubilla hace hincapié en que actualmente existe una brecha en el diagnóstico y es que «hay niños que se diagnostican como disléxicos y no lo son, otros que pasan desapercibidos o por vagos y a otros que se les valora como posibles disléxicos». De ahí que «sea fundamental que si en una evaluación temprana ‘apunta maneras’ se trabaje con él de forma individualizada y se estimulen determinadas condiciones».

Acabar con la brecha de diagnóstico se torna clave y para ello «debemos apostar por un cribado previo y una estimulación preventiva», una táctica que según Cubilla «puede resultar polémica a nivel sanitario, pero que nos permite ayudar mucho a posibles niños con dislexia».

Así, para tratar de evitar el fracaso, el objetivo es trabajar con ellos antes de llegar a la lectoescritura, antes de los cuatro años. «En esa edad podemos ser capaces de detectar si un niño tiene riesgo de padecer trastornos de la lectoescritura, se puede desarrollar un perfil fonológico y sabemos que métodos y herramientas usar con ellos».

Las primeras señales de alarma «pueden empezar a vislumbrase en esa edad», comenta el experto y van desde «no entender una rima, no ser capaces de jugar al ‘veo veo’ o de separar las sílabas con una palmada». De ahí que «la conciencia fonológica sea un muy buen predictor de futuros trastornos de la lectura». En este sentido, los padres juegan un papel fundamental como observadores, «más que los docentes que tienen que trabajar a la vez con una veintena de niños».

A los padres, Cubilla les recomienda «motivar a los niños y sobre todo acompañarles a su ritmo porque si a un niño se le pide que haga algo para lo que aún no está preparado solo lograremos generar en él frustración».

—

Fuente: DiarioBurgos